像還有清潔公司，如果在清潔的時候，是不是可以避免使用萘丸？然後用其他的替代性或者是親民、安全性的清潔用品來做清潔。我們剛剛所討論的部分，牽涉到像經濟部、教育部、衛福部、環保署及交通部，可能都需要這些單位來幫我們，謝謝。

我們解決的方法是，希望可以在兒童常出沒的場所，像教育、場合、圖書館可以做友善空間的規劃，像使用一些萘丸的話，是不是可以加註警語來張貼，這個地方是不是有使用萘丸，我們在平台上如何做策略性的宣導，來告訴大家有同理心，就是讓大家知道其實你的身邊可能會有蠶豆症的患者，如何讓大家有同理心為別人多想一點，這個宣導其實很重要。

我們遇到的問題有沒有辦法有一個標準值？像每個人的體質、數值都是不一樣的，我們沒有辦法證明每個人聞到多久之後會發病，這個是遇到的問題。

還有衛教的部分，像我剛剛最前面一開始有提到的是，有些長輩對於蠶豆症的認識並沒有這麼足夠，我們要怎麼樣在衛教上，不管是蠶豆症的患者之外，一般大眾要如何來更認識蠶豆症，我們在宣導的部分能夠怎麼做？

如果使用這些東西的話，要如何做定期的偵測，困難跟障礙是，如果禁用萘丸或者是限用萘丸的話，我們對於業者會造成一定的營收上的問題，包含可能要出口或者是要轉型，都會有一個問題，而這個部分可能要牽扯到的是像經濟部、其他政府單位是否能夠幫廠商來做轉型的輔導。

這些解決的方法是，除了萘丸之外，是不是有其他的清潔替代品可以來使用？在主管機關單位是否可以訂定一個管理的方向？比如像萘的成分比例、數據要怎麼樣來訂規範？

像是在一些公共的場合、圖書館或者是大眾運輸的密閉空間，蠶豆症患者知道這個地方有使用萘丸，或者是周遭的人身上衣物有殘留的味道，這個是目前遇到的問題。

第二個問題是，因為萘丸引起蠶豆症的數據其實是非常難有一個完整的數據，因為畢竟沒有辦法、也沒有人願意來做這樣的人體實驗，所以這個數據要怎麼樣來做規範，這個是很大的問題。

大家好，我們這邊是針對蠶豆症可能在日常生活當中遇到的一些問題、擔憂來做一些延伸跟討論，像剛剛都有談到幼兒環境風險沒有辦法預測，因為畢竟可能還小、不會表達，像幼兒園、托兒所跟親子館的地方，都是我們必須擔憂的地方。

我講到一個，像我的小孩子三歲來上幼兒園，對於成年人的蠶豆症來講，他們可以保護自己，因為知道自己是患者，他們有這樣的體質，但對於從小送托嬰或者是從小上幼兒園的小朋友還不會表達，縱使已經四歲了，不能吃蠶豆症跟不能聞到樟腦丸，但是他不知道為什麼，他只知道不可以，這種東西是必須要長期溝通跟教育，他們沒有選擇權，如果他的同學、所處的環境裡面，可能遊覽車、校外教學，或者是學校裡面使用了萘丸，長時間待在那個比例空間來講的話，那是我們看不到的地方，我們沒有辦法跟著二十四小時保護他，這個是身為家屬的擔憂。

我先來作一些說明，其實有一些年紀比較長的長輩，其實對於G-6-PD溝通，其實我們一直跟他們溝通，他們還是對於這個觀念跟知識非常不足，他們甚至會認為有這麼嚴重嗎？蠶豆症長大之後就會消失了，但其實是不會的，他們會覺得聞到一下子、吃蠶豆一顆又不會怎麼樣，但像前輩講到的，每個人體質都不一樣，我們不可能拿我們的小孩子來當作實驗。

大家好，我是游文瑞，我是一位蠶豆症患者的母親，很開心今天可以在這邊讓大家聽到蠶豆症患者的擔憂及想法，謝謝。