我們自己私人、家長有自發用一個群組做了地圖,這個是我們組員滿喜歡的部分,群組一直都有在分享,但是沒有把資訊集中,提案人有幫我們把這個東西來加地圖,就是前面與會時我有提到上游廠商是不是有辦法來做追蹤流線的方向,所以可以是家長、消費者用打卡或是其他可行方式連結起來,或是政府想辦法透過官網的小編或者是臉書把這個部分一起媒合起來。
最後,我們有討論到像公廁會用到情況,並不是除蟲,可能是除臭,公部門在稽查的方向不一定用負面方式,可以用正向方式,我們提到採用鼓勵,在稽查環境衛生,對於臭味用什麼方式來抑制跟加分,如果沒有使用萘丸就會加分,我們是用比較正向的方向來不使用,可以往加分的方向來走。
目前有些特定地方還是必須得使用,也就是業者必須在萘丸沒有辦法不使用的情況之下,像公部門會去參訪的博物館,或是像公部門有使用這些的單位,都必須主動告知,請學校單位統計或是提醒這些小朋友可能會接觸到的風險跟問題。
我們的主軸是在空間上,並沒有要求不要用,而是從友善空間的方向,像從公部門、私部門對於廠商的宣導上,還有消費者的方向為主,在宣導的力道上可能會因城鄉差距的情形,因為業者提出來,其實在六都或是台北市,實際上對於這個東西是不實用的,因此要針對城鄉比較落後的地方進行宣導。另外就是產品文字如何分辨,我們一般民眾對於萘丸跟樟腦如何分辨,希望從公部門的宣導加以釐清。
有關於障礙的部分……我講得很亂。
另外是屬於教育方面,年齡層以孩子來講的話,親師及孕期,我們會希望加強宣導,接著是年輕世代屬於教育宣導方向,對於教育、城鄉差距的部分。
另外還有一個地方是,其實萘不等於樟腦,在於一般消費者認知會混淆,所以其實解決的部分是公部門、業者、消費者怎麼去解決這個問題。
我們這部分要講的是在空間使用萘丸的部分,我們想到的空間,其實現在講親子友善,我們就會劃分到成人跟孩子,所以孩子的部分我們會覺得孩子可能使用的情況沒有辦法表達,或者是自己去避免這個部分。
另外,如果可以的話,是不是可以追蹤萘丸販售的方向?當然你是在一般的超商販賣,但是如果是公家單位、大批量販賣的時候,我們是有辦法追蹤他放在哪一個場所,我們是不是有辦法乾脆加警語?在環境空間告訴更多的人,變成是你要賣可以,是賣給大批發廠商的時候,也知道這個量,像賣給清潔公司,就在這些地區做警語,讓蠶豆症的家長有一般的建議。
我其實有一個點是我們已經知道不能用了,為何還要販售?也是有其他替代的東西是可以取代的,因為我看到的是成本比較高,萘丸的成本比較低,我們會使用低成本的東西在區域環境之內。
剛剛有提到揮發的東西,的確可以在這個環境裡面留下,但是殘留的數值又是誰要控管它?像衣服的殘留,比如一點味道是感受不到,但是放在小孩子的衣服上,對小孩子的影響這麼大。
另外,廠商有提到的是,我們對於萘丸,也知道那個味道,恐慌到聽到樟腦、天然樟腦能不能用,我們對這個產品沒有很認識,我們只是對這個味道是大概的東西,因此我們會一直混淆在我們的資訊當中,我在社群當中會幫大家分辨,但是我們真的不是專家,我們自己做了這麼多的生物研究,但是別人、其他的家長、長輩呢?幼兒園老師都不知道這一塊的東西。
像有些人不知道原因,是因為其實在73年以前都不知道,像我是71年,但是我也沒有篩檢到,我也不知道,因此在世代落差跟不認識蠶豆症滿多的,可能晚婚,我們是有蠶豆症遺傳的問題,像新生兒篩檢的普篩,剛剛醫生所講的是可能有這個體質,可能因為血液篩檢,但是蠶豆症是基因的東西,變成家長很矛盾在這個點上。
大家好,我是陳靜音,我也是蠶豆症患者家屬的媽媽,因為我們有透過蠶豆症的關係,幫大家做成社團,我是社團的管理員,我希望這個議題可以在這個平台上跟廠商溝通,還有小兒科醫師這邊,謝謝。