我相信專家會議有很多不管是病友或者是專家們,其實都很想知道相關的決策是什麼,我以病友的立場,其實還是會很希望專家會議不會是這麼閉門到完全看不到部分可揭露的討論內容,不過這個只是我的想法。
剛剛戴組長有提到專家會議因為有涉及到一些廠商的東西,所以不便公開,其實有提到不一定要把整個會議的結論公開,也不用全部的逐字稿、錄音檔公開,如果比較敏感的東西不露出,像剛剛有提到廠商的利益等等,或者是你們的協商。
有關於預算的擴增,我們知道這件事在短期內要實現會有一點困難,但是我們還是希望這件事可以越快進行越好,因為畢竟癌症是經不起等的,有多少的癌友在等待的時間,他們的人生就被結案了。以上是我們的報告。
其實我們當初提出這個連署,最大的目標是希望廣大的病友可以使用到免疫藥物。我們很希望免疫新藥8.4億的框架可以被改變,如果這個框架沒有被改變的話,之後就算有新的癌症免疫新藥進來,都會因為預算不足,必須要剔除舊有的一些癌友,我們希望這樣的事不要發生。
因為我們看完之後,看到反應率不斷下修,漸漸趨近於零,可能會在三至五年內就會有趨近於零的結果,會很擔心是不是如果到時就因為這樣子宣判這些藥物沒效,癌友是不是之後沒有辦法再使用到相對好的藥物?而且我們的訴求是希望擴大預算,這樣子健保署是不是很難以這樣的資料來跟其他的委員爭取更多的預算?
因為我們畢竟不是專家,如果我們的觀點有誤,都很歡迎後續給我們一些指教跟解答。我們相信健保署做這些資料的蒐集,一定都是為了正確去判斷免疫藥物的效果優劣,但是也因為我們出現了這個疑問,所以其實我們也很希望可以請健保署重新檢視這份資料是不是真的有判斷的效率。
我們看一下這三個月大概有連續三次的平均反應率,都是非常整齊不斷在下修。我們畢竟不是專家,所以只好以病友團體的角度來看這些數據:我們認為在真實世界裡面,這些數字不是應該要上下有所起伏才會比較合理一點?為何反而是這麼平均往下掉?所以我們真的覺得有點奇怪。
像剛剛戴組長也提到最新的統計數據圖,如果往前看1月、3月的統計圖,年初的平均反應率值是27.65%,但是到3月的時候,平均的反應率是23.93%,再來到最近一次是18.61%。
剛剛組長提到許多次的真實世界數據RWD的統計數字方法,到底是怎麼被計算的?我們以病友團體的角度來自己看完、解讀這些數據,認為統計的方法有點奇怪,對於無效認定的基準感到有點困惑。
我們希望癌症治療方式,能讓癌友及早回歸社會,重視年輕病友的需求,因此發起連署。
我們代表年輕病友社群,提出此連署的原因,是因為近年來罹癌年齡不斷下修,越來越多年輕人或青壯年得癌症,他們的照顧者也大多是社會上的工作者,將對工作勞動力及社會經濟造成非常大的影響。
大家好,謝謝有這個平台,讓我們達成了這次的連署。我們提出了三大訴求:一、新的適應症必須持續增加,二、不合理的給付調整應該修正,三、布局合併療法。