有點像是家醫科跟次專科的關係,可以回答共通性問題,很專的問題要回到次專科,在醫界裡會有典範問題。
醫師部分,遺傳性醫生就其專業比較能提供這方面意見。
是遺傳性疾病,但小朋友因為劑量的部分比較會受影響。
我想就提回到環境,它涵蓋藥物有些不能用到,可能是新北市藥師公會有宣導民眾在日常生活保健要避免使用哪些、要有提醒卡片等,我們業務單位才說要看怎麼聚焦,我同意主席說先聚焦一項就好。
我們有14個遺傳諮詢中心,醫師名單可以再提。
臨床上因為每個人疾病症狀不同,醫學問題時仔細去看會說有不可儲存性,每個個案身上會不同,回到這議題,我們有討論到專委剛剛提的,這是廠商成本的問題,大家要不要處理這件事,以目前國內臺灣發生率男生2.81女生0.多,因為是在X染色體上,台灣是不是最多還不知道,但部分非洲國家或其他國家也有相同個案,如果廠商跟消費者願意用比較高的成本讓罹患民眾有比較好的生活品質,避免有適應上的問題,我們是樂觀其成,但大家願不願意花這個成本來協助這些小朋友,因為他要應用的不只是萘丸,可能還有藥等等。
G6PD最常出現是溶血性貧血或黃疸,治療上要做血液上治療。
這是我們篩檢二十一項的其中一項,前天也發布新聞稿,請業務單位說明。
我想提出來的是,一個是理性跟不理性的時候,這個涉及到公民素養的問題,我先拋這樣的議題出來。
也就是說,PDIS站在民間的思維或者是站在公部門的時候,會希望把很多開放參與這樣的概念放進公務體系裡面,可是公務體系裡面的同仁會面臨到一些衝擊,我們可能會面臨理性的民眾、跟不理性的民眾,所以這個是大家在推動這一件事所面臨到的一個難處,我今天面臨到理性的,我可以和平對話,但是面臨到不理性的時候,所以可以呼應到剛剛所提到的,因此在國民健康署的時候,為何我們的業務單位不跟他們溝通?因為可能是在對立的立場,我的FB、LINE當中非常多的謾罵都是來自於這一群菸群團體。
我在103年的時候到荷蘭參加公私協力的受訓,那個過程中,我注意到一件事情,我記得那時的心得是,如果要推動公私協力時,很重要的是,stakeholder的想法及素養,所以我想從公務員的角度來提。
我其實滿意外被你點起來,我一直都在微笑中,今天是第一次來參加,不過因為剛剛提到了使在公私協力這一塊是開放政府的核心,我嘗試用我的想法來說。
大家好,我也是國民健康署資訊及健康傳播組副組長,也是第一次參加,謝謝大家。