針對提案人的訴求,希望能夠納入健保給付的部分,因為政府已經訂有相關的規範及審議的程序,在 1 月 20 日與提案人釐清會議上,我們已經有充分地說明,該藥物已經過共擬會議的審議,決議暫無法納入健保給付,審議的意見,這部分等一下可以請健保署再說明,所以提案人基本上是非常充分瞭解,衛福部已經有跟提案人聯繫,未來會在平台上再作充分的回應與說明,所以本案建議毋須納入。
主席、各位先進大家好,本案建議毋須納入協作會議,主要的說明如下:對提案人所提案的罕見疾病是「家族性澱粉樣多發性神經病變」,目前的治療藥物其實有通過衛福部食藥署的登記,因此藥商在國內須確保藥物供應無虞,所以不會有藥物取得困難的情形。
我們會定期、不定期透過我們的官網、FB及LINE,甚至做了新生兒篩檢懶人包,加強相關宣導。
另外,在十四家醫學中心有設立遺傳諮詢中心,提供生育遺傳諮詢。相關的衛教資訊或者是日常生活要注意的事項,在懷孕時孕婦衛教手冊,出生時的兒童健康手冊,都會詳細跟民眾來作說明,日常應該要注意的事項。
108年為例有3500多位的新生兒確診為G6PD,大概一百個寶寶會有二至三個。國民健康署的宣導跟作為,也就是透過公衛系統追蹤、轉介,給予日常應注意衛教。
在臺灣因為新生兒篩檢率都已經到99%多,所以在臺灣的發生率是3%,一百個是會有三個人。這是X染色體性聯遺傳疾病,所以男性的患者會多於女性。在國內的狀況,我們會透過全國三百多家的接生醫院,在出生四十八小時內就採集腳跟血。再透過三家的篩檢合約實驗室進行篩檢,篩檢之後假設是陽性個案的話,就會透過G-6-PD有二十六家的確診醫院,確診之後就會透過醫師來加強這方面的衛教,在日常生活中要避免接觸的東西。
針對這個疾病,目前世界各國都會有這樣的患者,主要是集中在地中海沿岸、非洲、東南亞這些瘧疾比較多發的地區。
所以在日常生活中就有一些要注意的事項,不隨意服藥,需經醫師的處方,避免吃蠶豆,像衣櫥、廁所不要放萘丸,也就是這次提案人所提的。還有不要用龍膽紫,假設有一些黃疸或者是尿液呈暗紅色、茶色就要儘快就醫。
大家好,我是國健署科長,主要負責新生兒先天性代謝異常篩檢業務,今天跟大家說明何謂「G-6-PD」缺乏症,一般稱蠶豆症,其實是G-6-PD缺乏症的俗稱,G-6-PD缺乏症?中文是葡萄糖6磷酸鹽脫氫酶缺乏症,是一種酵素,因為缺乏這個酵素,就會讓我們的紅血球在接觸到某些特定物質時容易被破壞,然後發生溶血,比較嚴重的話,可能要作換血。
大家好,我是歐良榮,是國民健康署的科長,很高興這個是今天一起來關心G-6-PD患者的一些權利,謝謝。
是另外的致癌物質。
環保署所講的是致癌物質,我們是說對G-6-PD是很明確的。
像剛剛講C級致癌物的部分,是不是要有研究的部分,我們應該沒有這一方面的需求,因為我們這裡對於患者其實是很明確的,也就是在紅血球裡面的機轉,可能要專家來解釋,我們那時有稍微問他。
G-6-PD是會影響到的,這個是確定的,像訪談的專家跟學者是這樣,因為目前是3%的民眾,他為了3%的民眾,97%的民眾應該要為這些人設想。
20幾年。其實這邊是有蠶豆酥,藥物都有標示,重要的是以前不能吃蠶豆,就是裡面的蠶豆穌,專家有提到過年要返家回去的時候,因為塞車吃比較多,其實症狀是頭暈、不舒服。
剛剛提到在家裡接觸是最多的,在外面的曝露量是滿少的,所以在公共場所的問題會不會引發溶血,其實我們問過專家,都沒有相關例子,最主要是新生兒篩檢,已經達到99%多,有就通知家屬,在還沒有介紹通知之前,會跟他講說先不要接觸這個。
我記得當時說「防止場所警示」,民眾有提到廁所的部分,像親子場所,這邊講到商家跟書店,像公廁的話,環保署有在管理,我只是提一下當初訪談的內容。
有沒有要禁用?
我們訪談過兩位專家,一位是李教授、一位是李醫師,這邊是沒有相關的數據,毒理學上的研究,目前是沒有相關的。儘量對民眾的宣導,就是不要碰,並沒有說到底要聞多久,這個跟個人的一些狀況,像他的免疫不全或者怎麼樣會有關係的。
國健署說明一下,有關於G-6-PD的患者聞到萘丸的味道多久會不舒服。
這個是訪談時,我們所摘錄的,這個是程度的問題,一開始是頭暈,溶血之後才會貧血,這個是三個,也就是程度。
我們這一組在討論非匿名捐精的部分,以後可能會產生一些弊端,如指定捐贈或可能有買賣行為。另外剛所提假設,如人工生殖孩子之後去找到捐贈者,假設捐贈者經濟不好,是不是會去騷擾對方,如要這個小朋友必須撫養他,這也可能是後續會產生的些問題。
剛剛吳老師也有提到異性關係國家規範依據,2016年IFFS的報告確實有提到,但大部分都有提到法令跟專業指引來規範需要穩定異性伴侶關係的規定,其中只有兩個國家,是因為宗教信仰來規範的,不然大部分都是用國家的法令來限制一定要異性的伴侶關係,以上補充報告,謝謝。
另外報告簡報資料所引用的部分資料為二手資料,是一篇媒體報導的資料,剛剛在簡報的時候也有提到我們的資料並不是很全面,就像與會者所說的,最好有實證,一個是不孕夫妻生出來的孩子跟單身女生出來的小孩來做實驗,但相關研究較少,假如大家有資料,就像提案人的資料,我們希望之後都可以提供給我們,作為以後討論時的參考。
不好意思,要澄清一下,衛福部並不是反對要修,剛報告時已說明,去年的相關提案一直都沒有成案,這次是開啟討論的契機。
綜上,針對開放單身女施行人工生殖,其實對此議題尚未共識,贊成或反對都有,國民健康署會依這次協作會議結果,持續關注並蒐集各界意見,朝最大共識方向研議,謝謝。
當初立法規定不得使用境外輸入之境外精子捐精細胞,其實就是要避免可能有會有引進境外人種的特殊疾病,這部分要向大家說明。
針對訴求二的部分,修改人工生殖法第16條第8款不得使用境外輸入之捐贈生殖細胞規定,因在人工生殖法第7、8條的部分,其實對於捐贈人有嚴格規定需要接受一些評估,針對他的生理、心理的狀態,或者是家族疾病史、甚至他是不是具有遺傳性疾病,他是要經過評估之後才能作捐贈。
反對的觀點是,人工生殖的立法意旨是解決不孕的問題,他們可以用領養,開放單身人工生殖是違反自然、社會成本,不能用少子化的理由來支持立法的理由。
另外,目前這個提案在政府開放平台正反的觀點都有,贊成的當然是如剛剛所說的,也就是可以有生育的自主權,其實對子女的照顧能力,不一定會比異性的婦女差,應該尊重、包容多元的價值。另外,避免他們要去國外做人工生殖,在國外可能人生地不熟,比較沒有保障。也有提到少子化,可以增加生育率。
另外也有提到人工生殖法這樣是不合理的,但反對者為出生的小孩比較可能會受到同儕的排擠,也就是容易有性別角色的認同混淆,對子女是不公平的。
國內相關研究,贊成者為應該給予尊重,其實是不會削弱家庭的功能,也就是不會影響孩子的性別認同,反而能夠讓孩子瞭解多元家庭的差異,而且建立對性別平等的尊重。
反對者,有提到的是在青春期的女孩之成長過程會比較憂鬱的問題,男生比較會有違法的行為發生。
如果國外研究的部分,贊成者認為出生的孩子在社會、心理各方面的雙薪家庭是一樣的。
有關於這個案子,過去有正、反意見,包含剛剛提案人所提的,在生殖權的保障、兒童權益、社會價值的部分,過去大部分都是專家學者的觀點或者是周遭親朋好友間的一些經歷,較少有實證研究部分,我們接下來做一些整理,一定會有不足部分,如果大家有這方面的資料,也歡迎之後可以提供給我們,我們可以作為以後研議的一些參考資料,謝謝。
在政府開放平台的部分,去年有相關的提案,可是都未達成,也就是六十日有五千人的附議,這一次是針對開放單身女可以合法施行人工生殖跟試管嬰兒連署案成案,開啟放寬人工生殖適用對象之討論契機。
其實這個問題在過去立委跟民眾關切的情形,曾經有立委提案要修正人工生殖法,另外也有質詢過,要開放單身使用人工生殖技術。民眾也有多次陳請,建議開放未婚者接受人工受孕、人工生殖。
針對CEDAW的部分,第12條提到締約各國應採取一切適當措施以消除在保健方面對婦女的歧視,保證她們在男女平等的基礎上取得各種包括有關計劃生育的保健服務。
針對聯合國經濟社會文化權利公約,提到充分尊重各種性傾向族群、保障其生殖健康權,護其免遭一切形式的暴力,包括應防止違反人權之性別定罪,或將該等人員視為精神病患而要求進行治療。
世界衛生組織網站上考慮要修訂不孕症的定義,但是現在有寫到只是生殖系統疾病的一些臨床描述,並不會提供生育護理服務的部分。
在國際組織或者國際公約對於生殖保健的相關規範,世界衛生組織對於不孕症的臨床定義,在未避孕的情況下,經過十二個月的規律性行為,但仍無法懷孕,才能定義為不孕。
依2016IFFS的報告,統計69國家資料,其中3個國家資料不詳,需要有穩定異性伴侶的國家是有三十一個國家,如果單身女性或者是女同志可以作人工生殖的話,單身女性是三十五個國家,女同志是二十八個國家。
至於開放單身人工生殖的部分,因為涉及單親家庭的倫理考量,尚須依民意、民情或社會的期待來作審慎地評估。
有關於放寬適用對象,96年人工生殖立法的立法意旨是以治療不孕為目的,而不是作為創造生命的方法。另外也考慮人工生殖子女有成長及妥善被照顧的權利,所以目前人工生殖法的規範是以不孕夫妻為對象,而且妻子的子宮能夠孕育生長胎兒,另外夫妻至少一方要有健康的生殖細胞。
另外一個是希望能夠將境外精子銀行的精子輸入國內,也就是建議修改人工生殖法第16條第8款不得輸入境外精子細胞的規定。
提案人的訴求一是「不論何種性傾向或是否結婚,均可適用人工生殖法」,也就是建議要放寬人工生殖的適用對象。
大家好,現在接下來就是就提案人的訴求來作以下的說明。
大家好,我是國健署婦幼組歐良榮科長。
直接要從第二個架構牽進去,真的不要硬帶,也就是可以得到這個結論,真的是不錯的。
其實從第一個架構下討論,如果真的可以得到第二個架構,也就是讓反方同意的話,對我們以後真的要修法、要怎麼做,其實幫助很大。